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9 MSA 難病コーディネーター

 最後は病院に入院して亡くなるんだろうなとぼんやりと考えていましたら「難病コーディネーター」なるものの存在を知りました。ところが愛媛県ではしばらく空席だったそうで最近、愛大附属病院にできたそう。そのうちのお二人が昨日来てくださいました。

 色々、今後ご相談できそうで心強い限りですが期待した治験の話は無く私が専門誌やネットでしらべている以上の情報はおもちでないようでした。