最後は病院に入院して亡くなるんだろうなとぼんやりと考えていましたら「難病コーディネーター」なるものの存在を知りました。ところが愛媛県ではしばらく空席だったそうで最近、愛大附属病院にできたそう。そのうちのお二人が昨日来てくださいました。 色々…

この病気は最後は胃瘻と管切開になると言われています。胃瘻って調べると一昔前なら植物人間であり気管切開は痰の吸引をするためのものらしいです。いずれにしてもどちらも根治治療が発見されるまでは、延命措置のようなので、断ることを主治医の先生には表…